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Atualizado em 13/03/2018 às 14h20

Ministério da Saúde atrasa repasse de medicamento e portadores de doença rara correm risco de morte no RN

Segundo Ministério da Saúde, problema foi causado por impasse em processo de licitação. Situação preocupa quem passa por tratamento de Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN). No RN, paciente estão preocupados por falta de distribuição de remédio para doença rara Poliana Pinheiro Com a última dose do medicamento do qual sua mãe tanto precisa em mãos, a arquiteta Poliana Pinheiro, de 35 anos, está muito preocupada. Desde 2013, ela sempre recebia antes do prazo o remédio Soliris, entregue pelo Ministério da Saúde, por força de decisões judiciais. Porém, a distribuição começou a apresentar problemas no ano passado. O medicamento é usado no tratamento de uma doença rara: a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN), que destrói os glóbulos vermelhos do sangue, gerando uma grave anemia. Cada dose custa cerca de R$ 20 mil, o que torna o tratamento um procedimento milionário. Segundo o Ministério da Saúde, o problema foi causado por um impasse jurídico na compra de medicamentos para doenças raras. Na fase final, o processo para compra foi paralisado porque a distribuidora vencedora teve a licença de importação negada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). O caso foi parar na Justiça. Sem o remédio, a aposentada Solange Pinheiro, de 64 anos, precisou ser internada duas vezes no final do ano passado, relata a filha. "As pessoas dependem dele pra viver, não podem ficar sem. Tem pessoas morrendo. Sabemos de pelo menos 15 que faleceram, provavelmente por não ter o remédio", diz Poliana. Para ela, o problema é anterior à licitação. Cada dose do Soliris custa cerca de R$ 20 mil. No caso de Solange, por exemplo, são necessárias três ampolas a cada duas semanas, o que representaria um custo de R$ 120 mil mensais, ou R$ 1,4 milhão por ano. O mesmo é quanto Alda Maria Krelling de Souza, de 66 anos, teria que gastar para manter o tratamento sem o atendimento federal. "Ainda tenho remédio até o dia 22, mas a gente fica preocupada", diz. "Esse tipo de medicamento não pode falhar. Já não estou tão nova, o organismo vai enfraquecendo e não sei se consigo resistir", considera ela. Ao ligar para o ministério, ela conta que foi informada que havia uma "intenção de compra" em andamento. Alda revela que já chegou a passar três meses sem medicamento. Para cada paciente, os sintomas são diferentes, mas no seu caso, foram dias de fraqueza no corpo, tonturas e mal estar. O Ministério da Saúde afirma que busca uma solução para impasse na compra dos medicamentos Soliris, Fabrazyme, Myosyme e Aldurazyme - todos para tratamento de doenças raras. Uma liminar considerou que a medida da Anvisa, que não concedeu licença às empresas ganhadoras contraria a lei de licitações. Não foram dados prazos para a distribuição do medicamento. Uma resolução da diretoria da agência reguladora proíbe distribuidoras que não tenham aval do laboratório produtor de comercializar seus medicamentos Brasil. O laboratório, por sua vez, apenas autoriza a entrega por um único distribuidor indicado por ele. Para o MS, trata-se de monopólio, que contraria a lei de licitações. No caso da aquisição do medicamento Soliris, a empresa Tuttopharma apresentou valor inferiores ao da Multicare, detentora do registro no Brasil, totalizando uma diferença de R$ 4,6 milhões para atendimento de 296 pacientes em todo o país. A distribuidora, agora, entrou na Justiça com outras empresas para garantir o direito de entregar os medicamentos ao Ministério da Saúde. No ano passado, o Ministério da Saúde realizou auditoria no processo de compra do medicamento Eculizumab (soliris). A ação apontou que das 414 pessoas que possuem decisões judiciais para receber o medicamento em 2017, 28 não foram localizadas; 5 não residem no endereço informado; 6 recusaram a prestar informações e 13 já faleceram.
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Autor/Fonte: Globo.com

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